Mittwoch, 8. Februar 2017

Unser Kind hat das Down - Syndrom - Interview mit Katharina Weides

Katharina Weides mit ihrer Tochter Sonea, die das Down - Syndromm hat


Ich freue mich sehr, über einen neuen Beitrag zur Reihe "Unser Kind ist anders"
Heute erzählt Katharina vom Blog "Sonea Sonnenschein" über ihre Tochter Sonea.
Sie wurde mit dem Down Syndrom geboren und das, obwohl die Ärzte dies bei der Feindiagnostik ausschlossen.
Wie das Leben im Alltag mit dem Down Syndrom aussieht, erfährst du im Interview mit Katharina.



Katharina, eure Tochter Sonea hat das Down Syndrom, welche Besonderheiten hat Sonea dadurch konkret? 

Sonea ist entwicklungsverzögert.
Das Down-Syndrom führt eine geringere Ausschüttung von Acetylcholin, einem sehr wichtigen Neurotransmitter zur Übertragung von Nervenimpulsen. Das heißt im Klartext, dass Informationen und Impulse bei Menschen wie Sonea langsamer übermittelt werden.
Deshalb ist der Muskeltonus bei Menschen mit Down-Syndrom schwächer als bei anderen Menschen und Gelerntes braucht länger um abgespeichert zu werden.

Im Alltäglichen bedeutet das Down-Syndrom für uns, dass Sonea für manche Dinge einfach ein bisschen mehr Zeit braucht. Sie braucht länger um bestimmte Dinge zu verstehen und ihre Herangehensweise ist manchmal auch ein wenig anders als üblich.
Wenn man das weiß, stellt es eigentlich kein großes Problem da. Und doch gibt es eben auch genug Situationen, in denen man auch mal die Geduld und das Verständnis verliert.



Gab es je Momente, in der ihr euch auf Grund der äußeren Umstände oder Reaktionen von anderen Menschen ausgeschlossen oder unwohl gefühlt habt?


In gewisser Weise passiert das ständig. Allerdings nicht so radikal wie manch einer sich das vorstellt.
Wir begegnen mehr Offenheit als Ablehnung und grundsätzlich spielt das Down-Syndrom in unserem Alltag kaum eine Rolle.
Es passiert schon mal, dass man von fremden Menschen komisch angestarrt wird, wenn man unterwegs ist. Manchmal begegnet man aber auch einem freundlichen Lächeln und ab und an trifft man auch Verbündete.


Seit einem Jahr geht eure Tochter zur Schule. Ihr habt euch bewusst für eine inklusive Schule und nicht für eine Förderschule entschieden. Wo siehst du die Vorteile und wo vielleicht auch die Grenzen?


Sonea besucht eine inklusive Schule. Das hat sowohl Vor- als auch Nachteile
Ich sehe die Chancen darin, dass Sonea die Möglichkeit hat ihr volles Potential zu entfalten. Sie hat die Chance zu lernen wie alle anderen Kinder auch, nur eben in ihrem eigenen Tempo. 
Durch den Klassenübergreifenden Unterricht und einem Klassenverband von Klasse 1 bis 4, werden die individuellen Lernansprüche noch einmal besser berücksichtigt.
Die Grenzen sehe ich allerdings auch.
Sonea ist sich ihrer Behinderung sehr deutlich bewusst. Sie versteht, dass sie vieles nicht so kann wie andere. Als letztes Jahr die neuen Erstklässler in die Klasse kamen und sie nicht mehr das "Schlusslicht" der Klasse war, hat ihr das sehr viel Selbstbewusstsein gegeben.

Sie lernt gerne und ist sehr ehrgeizig. Aber ich denke, dass die Erstklässler nun an einen Punkt kommen, den ich tagtäglich auch zu Hause im Umgang mit Soneas Bruder erlebe. Sie holen Sonea langsam ein und das frustriert sie sehr.
In der Regelschule muss sich Sonea also immer dem Problem stellen, dass sie nicht die Beste ist und meistens auf Hilfe angewiesen ist.
In einer Förderschule würde sich dieses Problem nicht stellen.




Und wie geht es Sonea in der Schule? 


Sonea geht sehr gerne in die Schule. Ich bekomme jeden Nachmittag ein ziemlich großes, gut gelauntes Mädchen nach Hause, das mir mit leuchtenden Augen von ihrem Tag erzählt. "Mama, das war so cool in der Schule!".

Viel erfahre ich nicht. Daran musste ich mich auch erst einmal gewöhnen.

Mir fehlt manchmal die direkte Verbindung, wie ich sie noch in der Kita hatte. Zur Schule und zurück fährt Sonea mit einem Taxi, da zum Zeitpunkt ihrer Einschulung noch keine GU-Schule bei uns in der Nähe war und ihre Schule etwa 20 Autominuten entfernt ist.
Das hat sich im letzten Jahr geändert und unsere ursprüngliche Wunschschule könnte Sonea unterrichten. Allerdings sind wir so zufrieden mit Soneas Schule, dass ein Wechsel nicht in Betracht kommt.




Bei der Feindiagnostik hat die Ärztin damals die Diagnose Down Syndrom fälschlicherweise ausgeschlossen.
Du bist später noch einmal Schwanger geworden. 
Hat sich diese falsche Diagnose darauf ausgewirkt, wie es dir in deiner zweiten Schwangerschaft ging?Wie war dein Gefühl zu Vorsorgeuntersuchungen? 


Sonea hat nicht nur das Down-Syndrom, sondern eine Translokations-Trisomie. Und in unserem Fall ist es so, dass es sich nicht um eine spontane Mutation bei der Zellteilung handelt, sondern um eine vererbte Translokation, die in Soneas Fall dann zu einer Trisomie 21 führte.Durch meine Translokation (bei mir hängt das 21. Chromosom einmal am 15. dran ) liegt das Risiko ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen bei ca. 10-15%. Dann wird man ein zweites Mal schwanger und fragt sich "Und was mache ich, wenn es wieder so ist?".
Die Angst war mein ständiger Begleiter. Ich wäre so gerne unbefangen in der zweiten Schwangerschaft gewesen, aber es wollte mir einfach nicht gelingen.
Im Prinzip eine rhetorische Frage, denn eine Abtreibung kommt natürlich nicht in Frage, auch wenn die Pränataldiagnostiker bei ihren Untersuchungen immer wieder voller Empathie (nicht) betonen "Sie wollen ja nicht, dass Ihnen "sowas" nochmal passiert!".
Trotzdem war ich sehr beruhigt als die Nackenfalte schon mal unauffällig war und als ich mich zwei Wochen später noch einmal in der Uniklinik einfand um eine Chorionzottenbiopsie machen zu lassen, einfach nur um besser auf alle Eventualitäten vorbereitet zu sein, erfuhren wir dann dass wir einen Sohn bekommen würden, ohne Down-Syndrom.
Trotzdem war da immer diese Angst, dass etwas nicht stimmen könnte, dass die Ärzte sich getäuscht haben, so wie damals bei Sonea. Mein Vertrauen in die Pränataldiagnostik war gleich Null.

Wir wollten einfach nur auch mal ein bisschen Normalität. Wie normal unser Leben bis dahin schon immer gewesen ist, stellten wir erst nach der Geburt von Soneas Bruder fest.
Die Namenssuche gestaltete sich nicht einfach und lenkte ein wenig von den Ängsten ab. Ich war unglaublich erleichtert als ich den Löwen zwar zweieinhalb Wochen zu früh, aber munter und wunderschön auf dem Bauch liegen hatte.

Unsere Familienplanung ist abgeschlossen, aber würde ich noch einmal schwanger werden, würde ich auf all diese Tests verzichten wollen.



Zum Schluss interessiert mich, was aus deiner Sicht, die tollste oder faszinierendste Eigenschaft eures Kindes ist 

Sonea hat die Gabe direkt in die Herzen der Menschen zu blicken.
Sie ist gnadenlos ehrlich und direkt.
Wenn sie jemanden mag, dann zeigt sie es und wenn nicht, dann bekommt man das auch in aller Deutlichkeit zu spüren. Sie ist sehr mitfühlend und umsorgend. Wenn wir Besuch haben, sorgt sie immer dafür, dass alle genug zu Essen und zu trinken haben (nicht ganz selbstlos von ihr, aber immer wieder süß).
Sonea hat die Gabe jeden Tag neu zu starten, völlig unbefangen.
Sie kann am Abend noch ein riesen Theater gemacht haben, weil sie nicht ins Bett gehen will und am nächsten Morgen erwacht sie mit der schönsten Sonnenschein-Laune.
Es ist manchmal verblüffend. Während man selbst noch nachtragend ist, hat sie einfach die Auseinandersetzung vergessen.

Sonea lebt im Hier und Jetzt.
Deshalb bringt es bei ihr auch nichts irgendwelche Konsequenzen anzudrohen, die nicht in unmittelbarem Zusammenhang oder einer direkten zeitlichen Folge liegen.



Im Alltag spiel das Down- Syndrom keine große Rolle, auch wenn man manchmal in der Öffentlicheit komisch angeschaut wird


Vielen Dank Katharina, dass du dir die Zeit genommen hast, meine Fragen zu beantworten!


Mehr von Katharina und Sonea findest du auf Facebook, bei Instagram und natürlich auf ihrem Blog.




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